活動報告／2023年3月サイレントなお悩み会

https://twitter.com/hh_supportgroup/status/1633383654960566272?s=20

<1. 活動の背景と目的＞

12月にIBS、体臭、多汗症の3つの症状の方が集まったことにより、下記のような共通点が見えてきました。

●共通点

1.一般の方に、広く周知されていない

2.周りのひとに、不衛生に感じさせることもある

3.患者さんは、病院の再診率が低い

　→症状の気がかりや体調不良から、日々大変で薬や改善が続かない

4.調べても認知を広げるような団体や法人がなかったり、学会のガイドラインのみのことも

そのことがキッカケで、今回は3者で共同オフ会を企画しました。

「他を知り、己を知る　サイレントなお悩み会」 体臭、多汗症、IBSを筆頭に「一見分からない病気や症状」をお持ちの方の交流会を開催します。他にも辛い病気があること、自分だけではないこと、お互いの症状や病気のことを認知することで視野を広げ #生きやすい社会 を作り出そう！

＜2. 活動の規模や参加者数＞

参加14名＋ナビゲーター3名＋運営1名　合計19名

詳細

・多汗症＝9名

・多汗症＆IBS＝1名

・IBS＝4名

・においお悩み＝4名

・40代以上＝6名

＜3. 活動内容＞

＊日時

3/24(金)21:30-23:00

（延長～25:15）

＊場所

ZOOMにて

＊タイムテーブル

＊各ナビゲーターとブレイクアウトルームに分かれて色んなお話をしました。

・いつから症状がはじまったのか

・どんな症状があるのか

・どんな対策をしているのか

・いじめられたこと

など

＜4. 活動の成果＞

今回みつけた共通点は、

・ヨガで深い呼吸・運動をすることでメンタルも回復！

・緊張で症状が悪化、二次災害を産む（汗がぼたぼた、ガスがたま溜まる、においが増す）

・思い込みの方もいらっしゃる。思い込みで悪化する。

・「自分のせいで迷惑かけてすみません」、気を使って生きて来ている、やさしい人が多い

＜5. 活動の所感・今後について＞

とても楽しい時間を過ごせました！

それぞれの症状について知らなかったことも多いことに気付きましたし、上記のような共通点も見つけました！

次回に向けて下記も取り組みたいなと思います。

・ほかの共通点のある症状の方を誘致

・話すお題を事前に候補をあげておく