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IBSの伝え方/どうやって人に症状のことを伝えた?


<a href="https://www.freepik.com/free-vector/new-team-members-concept-illustration_18771502.htm#&position=5&from_view=collections">Image by storyset</a> on Freepik


※IBS placeは、IBS症状も原因も十人十色、治し方も十人十色だと考えています。自分で治す、自分で情報を選ぶことが大切。そのため、残念ながらIBSはこれで治る!という情報は掲載していません。
皆さまが、ピンとくる情報に出会えたら良いなと、体験やエピソードを中心に、各方面から集めています!


7月に開催したオフ会にて、「どうやって人に症状のことを伝えた?」と言う質問がありました。



一度、周りの大切なひとに伝えてみると、視野が広がりますよ。

めちゃくちゃ肩の荷がおり、「悩みのるつぼ」にはまっていたことに気付きます。

(絶対やれとは言わないし、ショック療法したいわけでもないです)


私は、とあるきっかけから、2020年10月末に親友に伝え、それが引き金にたくさんのひとにIBS(過敏性腸症候群)のことを自己紹介するかのように話してきました。



はじめはうまく言えません。

時間もかかりました。


だから、たくさんのスクリプト(しゃべるための文章)を作りました。スクリプトを作るために、スピーチのコーチまで依頼しました!笑

スクリプトをつくり、また話し、もっと伝えるために、まるで1000本ノックするかの如く、症状が酷かったときの友人たち中学〜大学までの友人に電話し続けました。

2020年10月から2021年8月までで80名ほどに個別に話しました。


なんでこんなにも動いていたかというと、個人個人に話したことがキッカケで1度講演会を依頼され、良かったのか追加で5回講演の機会をいただいたことで、うまく話せるように内容を簡潔にまとめる必要があったからです。



2021年5月以降からは、IBS placeというグループ名も決まったため名刺にもIBS placeと記載し、「はじめまして」の人にもたくさん伝えました。


2022年春頃までに(講演会参加人数含め)累計500人くらいには話せたかと思います。


そんな私の、

中学〜大学時代の友達に話すためのスクリプトを公開します。

1000本ノックの結果、かなりシンプルになりました。



※今回は、「IBSのことを話す」にフォーカスしています。

対応法(こうしてほしい、などの希望)を伝えたいひと向けには、また別途ご案内します

ね。

Image by <a href="https://www.freepik.com/free-vector/hand-drawn-people-talking-phone-illustration_34424513.htm#&position=12&from_view=collections">Freepik</a>



友達にIBSのことを伝えるためのスクリプト(超・簡易バージョン)


<ポイント>

(1)抽象的な話をしてから、具体的な話をすると、グッと入る!

(2)深刻そうに話さない!簡潔に言う!


 

  1. 「話したいことがあって、聞いてもらっても良い?」 ※まずは会話のセットアップをする ※この時点で微妙な反応、聞く気が無いような反応の場合は無理に話さないでください。あなたが傷つく可能性が高いです。聞く姿勢をとる人に話すようにしてください。

  2. 「過敏性腸症候群(かびんせい・ちょう・しょうこうぐん)・IBSって知ってる?」 →NO(90%はNOです) →安倍総理のやつだよね?   回答「それは、潰瘍性大腸炎(かいようせい・だいちょうえん)・IBDね。」 →YES の場合、③をサラッと伝えた上で④に飛ぶ

  3. 「IBSっていうのは、うんちの異常からはじまる症状で、下痢とか便秘とか腹痛とかで苦しいのに難病でもなんでもない病気のことなんだ。症状の影響で、オナラがお腹にパンパンになってしまったり、腹痛も日常的にあったりして苦しいんだよね。」

  4. 「で、実は私もIBSで、●●ちゃんと一緒に学校行ってたときもめっちゃ症状でて毎日苦しかったんだ!実は、毎日便秘で、オナラでおなかがパンパンになって1時間目から6時間目くらいまで400-500回オナラが出続けたりしてたんだ。」

  5. 「でさ、いつもつるんでたじゃん。 あの時、ぶっちゃけどうだった!?私臭くなかった!? 結構、悪口言われたり、ちょっと意地悪されたりってこともあったから、実は被害受けてなかったか心配だったんだよね。」 (はじめの頃は事実確認のように、あのとき当時ぶっちゃけどうだった…?と恐る恐るききました。) ※被害を受けていなかったか、など会話の終着点を事実確認に落とすのがミソです。相手も話しやすいかと。


 

以上です。


ここまで言うと、相手が話してくれるターン。

相手が語ってくれます。


私が会話した旧友80名の場合は、ほぼ全員同じような回答でした。

「気づいてあげられなくてゴメン」

「トイレ行くの多いから、お腹弱いんだなって思ってた」

「全然気づかなかった!」

もしかすると気を使っていたのかもしれませんし、臭く無かったのが事実なのかもしれません。


そんな反応があり、そして・・・

その後の会話が本当に大切です。

日本人の場合、ほぼ100%の人が自分の体験を語ってくれます。



・実は自分は痔で苦しんでいたんだよね、人に話したのは初めてだよ…

・あの頃、実家では毎日お風呂に入れなくて、自分の体臭に悩んでいたんだ

・部活でのチームのことにいつも悩んでいて、友達とつるんでいたけど内心それどころじゃ無かったんだ

・兄弟のことで悩んでいて、家族が疲弊してて、実は自分のことでいっぱいいっぱいだったんだ

・(毛色は違いますが)子供を産んで気づいたんだけど、赤ちゃんってオナラすることも仕事なんだよね!オナラしてエライ!!だからいっぱい出せば良いさ!



十人十色のストーリーがありました。

IBSのことを話して知ったのは、「IBSで苦しい!」って一人で抱え込え悩んでいた私の周りにいる友人たちも、その時々に色んな悩みを抱えていたのです。


自分の悩んでいた話をしたら、友人たちも悩んでいたことを打ち明けてくれました。

IBSのことを伝えた友人たちとは、前よりももっと仲が良好です。学生時代よりも、もっと気軽に何でも話せるようになりました!


勇気ひとつで、大きなものが得られました。

伝えられたっていう自分への自信と、友人がちゃんといるってこと、そして伝えられたことによって生きやすくなりました。


自分の悩んでいることを勇気を出して伝えることは、

#生きやすい社会 への一歩なのかもしれません。

このように、自分で自分の世界を生きやすく開拓してみる手もありますよ。



あなたの最初の一歩を、応援しています!



・・・


余談ですが、シンガポール人の同僚の方に伝えた際は

「あなたをケアするよ!私にできることがあれば何でも言ってね!

そういえば、同僚にもIBSの子がいたな!食事療法にトライしていて、大変そうだった!」

とかなりポジティブで、共に進んでいこう!という色でした。

お国柄が出るんですかね?


 

【執筆者】

任意団体IBS placeのなかのひと。アラサーのフリーランサー。

現在はIBS症状が落ち着いており、アクティブに活動中。

IBSの有無問わず自分の意思で自由に選択できる人生/社会にしたい。


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