IBS（過敏性腸症候群）患者の交流や情報収集も兼ねて、7/16に東京にてオフ会を開催しました。
第7回目、東京での開催は4回目となります。
<1. 活動の背景と目的＞
リアルで「IBS患者に会ってみたい」という声をたびたび聴きます。
過去、6回オフ会を開催しましたが、どの回も「実際に会えてよかった」と大変満足いただきました。身近にIBS患者がいない方にとっては、リアルで同じ患者に会った際の温度感や、過去の体験をお互いに話すことによって、肩の荷が下りることもあります。
そんなことから、今回はテーマに沿ってじっくり話せるようなオフ会を開催しました。
＜2. 活動の規模や参加者数＞
参加9名＋幹事2名 合計11名
詳細
・IBS＝11名
・症状＝便秘2名、下痢6名、ガス10名
・発症時期＝学生時代9名、社会人になってから2名
・男女比＝5:6
・年代＝10代1名、20代3名、30代5名、40代以上2名
＜3. 活動内容＞
＊日時
7/16（日）15:00-18:00
＊場所
東京都の東久留米駅最寄り
カフェ・ゆあのあ
2023年はじめにクラウドファンディングで盛り上がっていた「自分の匂いで悩んでいる人のためのカフェ」です。
＊トイレ状況
男女兼用1個
＊費用
2000円（2ドリンク＋デザート）
デザート＝87さん監修スパイスシフォンケーキ
＊協賛
お土産に、Fodyouさんより「たまねぎ・にんにく・小麦粉を使っていないレトルトカレー」を2パックいただきました。
差し入れ＝のぶさんより低FODMAP対応のローストビーフと2種のソース
＊タイムテーブル
15:00-オフ会
18:00-終了
※そのまま、カフェ夜営業へ参加する方がほとんどでした。
＊トークテーマ
・自己紹介と症状について
・学生生活につてい
・どうやって人に症状のことを伝えたか
・どうやって治していったか
・低フォドマップ食（商標：宇野先生）について
・フリートーク（キャリアのことや、進路のことなど）
＜4. 活動の成果＞
人に自分がIBS症状があることを伝える前に、自分の取説を作る！というアイデアが出ました。
一度冷静になるためにも、文章化することが大事。
どう伝えるか、がキーポイントになります。
自分の辛さや大変さなどの感情を知ってもらい共感してほしいのか。
それとも、対処法を提示するのか。
対処法の提示は、自分がどうしたいのか、症状で苦しいときどうしてほしいのか、明確に伝わるので効果的です。
例えば！
授業中はお腹が痛くなりガス症状が気になるAさん。授業に集中したいし、後ろに人が居ると迷惑がかかっているんじゃないかと気がかり。
→一番後ろの席に座りたいです。理由は、こんな病気・症状を持っていて、●●（上記理由）で心配になり、さらに症状が悪化し、授業にも集中できないからです。
なかなか、正確に理解してもらうのは難しいかと思います。
どんな症状か苦しさだけ伝えても、相手はなかなか理解できません。どう関わったらいいのか、取扱説明になるものを考えてみましょう！
私たち自身で生きやすいように工夫していきましょう！
＜5. 活動の所感・今後について＞
・オフ会を開催するにあたって、複数回参加している方々から協力者がでてきました！「みんなで作り上げるオフ会」になってきたと思います。とても嬉しいです！
・はじめての出席率100％でした！とても嬉しいです！（リアルでの集まりは、寒い時期より暖かい時期が良いなと再確認しました！）
・日本低フォドマップ食推進会の方が参加くださったおかげで、FODMAPについての知識が増えました。
・参加者からの感想でこんなのがありました。「食事のメニューがあると、気が紛れて良い、楽しい」そうですよね。すごく分かります・・・。楽しんで欲しいので食事のメニューも出したいのですが、IBSの患者団体という目線からするとFODMAPのことを考えるとお店選びが大変です💦
その点、今回のカフェゆあのあさんは対応くださっているので安心です。
毎回集まるメンバーによって色んなお話ができるので楽しいです！
ご参加いただいた皆様ありがとうございました(^^)
【執筆者】
春
任意団体IBS placeのなかのひと。アラサーのフリーランサー。
現在はIBS症状が落ち着いており、アクティブに活動中。
IBSの有無問わず自分の意思で自由に選択できる人生／社会にしたい。