IBS患者の交流や情報収集も兼ねて、第二回リアルオフ会を開催しました。
<1. 活動の背景と目的>
前回、10月に開催したオフ会がとても盛り上がり、オフ会と言う名の「飲み会」でも良いですね、と話があったことから飲酒を含む会を企画しました。
コロナのピークも過ぎ、リアルでIBS患者で集まりたいという声をたびたび聴きます。
実際に、過去に色んなリアルのオフ会に参加しましたが、どれも大変満足した経験があります。身近にIBS患者がいない方にとっては、リアルで同じ患者に会った際の温度感や、過去の体験をお互いに話すことによって、肩の荷が下りるような精神的な開放があると思います。
そんなことから、今回は趣向を変えて、忘年会(飲み会)として開催しました。
<2. 活動の規模や参加者数>
参加3名+主催1名 合計4名
詳細
・全員女性
・IBS患者&ガス症状 2名
・体臭関係でお悩みの方 1名
・多汗症でお悩みの方 1名
・年齢層 20代1名、30代1名、40代2名
・オフ会継続参加 1名
<3. 活動内容>
*日時
12/10(日)17:30-
*場所
東京都、銀座エリアの立ち飲みイタリアンバルにて
*トイレ状況
最大2か所案内可能✨
*費用
各自の飲食代
*タイムテーブル
00:00 スタート
00:10 自己紹介、乾杯🥂、写真撮影
(名前、今日の体調、今日楽しみなことなど)
00:30 トーク
・お仕事
・人間関係、恋愛
・どんなオフ会に参加して事がある?
などなど
<4. 活動の成果>
今回の最大の成果は、IBS、体臭、多汗症の3つの症状の方が集まったことにより、共通点が見えてきました。
●共通点
1.一般の方に、広く周知されていない
2.周りのひとに、不衛生に感じさせることもある
3.患者さんは、病院の再診率が低い
→症状の気がかりや体調不良から、日々大変で薬や改善が続かない
4.調べても認知を広げるような団体や法人がなく、学会のガイドラインのみ
<5. 活動の所感・今後について>
参加者がたまたま全員女性になったことで、女子会モードになり楽しいひと時となりました。始終笑いが絶えませんでした(笑)
また、集まった4人共にそれぞれ症状は在れど『やらない後悔より、やる後悔』というスタンスで行動し、仕事をしてきたりと症状に負けずに頑張って生きてきたんだなと感じました。今回も戦友に再開した感がありましたね。
団体や法人格がない(多汗症は今回参加者がNPO代表です)、というのも継続している課題です。
認知を広げていくためにも、横のつながりを増やしていきたいなと思いました。
今後も開催予定のため、機会があればぜひご参加ください^^
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